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四因素制约孤独症儿童康复

中国特殊教育信息网  2008-05-15


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  新华报业网讯   “妞妞过来”,当母亲喊女儿时,名叫妞妞的孩子没有任何表情地盯着窗外看。笔者试图和她交流时,她完全不理会。“已经4岁了,还不会说话,你说她也听不懂。”抱着孩子,妞妞的母亲王女士无奈地说,“上了幼儿园,一个星期不到就被老师劝退了,这以后可怎么办啊。”


  在北京某孤独症培训中心,当老师拿起糖果说“鹏鹏吃糖”时,叫鹏鹏的男孩大声地喊“鹏鹏吃糖”。“完全是鹦鹉学舌”,李老师说,鹏鹏刚开始上课的时候反应很强烈,拒绝上课和发音,甚至用头撞墙来表示自己的不满,经过两年训练,可以发一些简单的音节,“注意力还是不集中,想要他和你对视三四秒钟是一件很困难的事情。”李老师说,“很多孩子基本上没有什么能力,就连上厕所这类事情都没有意识。”

  融合教育培训中心校长崔玮兰女士说:“他们完全活在自己的世界里,几乎和外界没有交流,当人们试图和他们交流时,他们完全置之不理。”如此多的患者,接受治疗的比率却如此之低。对此,拥有47年特殊教育工作经验的崔玮兰校长认为有四个原因。

  家长不了解 错过最佳治疗时机

  崔校长说,很多家长对孤独症不了解,甚至意识到了也不愿意承认这一事实。“我的孩子很正常,只不过说话晚了一点。”“以为孩子性格内向,不愿意和别人交流,一再等待,错过了最佳治疗时机。”据介绍,孤独症最佳治疗时机是2~5岁,5岁时孩子大脑完成了85%的发育,过了12岁,语言中枢基本完成,再进行康复训练就很难了。“有的家长意识到了这个问题,却又不愿意面对现实。”一位从事特殊教育工作40余年的教师,发觉自己的孙子是孤独症患儿时,却无法接受这一事实。“这个14岁孩子在家为所欲为,已砸坏12台电视,因为家长的心理障碍,导致他错过了最佳康复时间。”

  专业康复训练机构及人员缺乏

  进行专业培训的机构、从事专业教育的人员太少。“据我了解,北京市从事孤独症儿童康复训练的场所只有七八家。”崔校长说,由于孤独症患儿的特殊性,一般需要老师一对一的进行康复训练,所以一般康复机构的容量都很小。“最多也就20~30个”,她说,“康复训练是一个滴水穿石的过程,需要老师时时刻刻陪伴孩子,除去休息时间,一个老师一天最多只能训练三个孩子。”

  “北京市对孤独症孩子每个月有300元钱的补贴,这杯水车薪,连吃饭都不够。”笔者了解到,经济条件限制成为“越不过的坎儿。”“由于康复机构的私营性质,国家没有任何补贴,所以康复成本对一般家庭来说,很难承担。”崔校长说:“遇见很多这样的例子,农村的就放弃,任其自然;城市的就养在家里。一般的学校也不接收,这些孩子的将来没有任何保障,甚至连生活能力也没有。”

  家庭不和谐 孩子康复更加难

  造成孤独症的很重要原因是家庭环境不和谐。“据我了解,有至少1/5的患儿是单亲家庭。”崔校长说,“这些孩子从小生活在封闭、孤独的环境中,总是觉得没有人爱我,没有人喜欢我,自然不会主动和别人交流。”据她介绍,由于孩子是孤独症患者,父母更容易离异。在教育中心就有好几个父母离异的孩子。“毛毛的妈妈一个人带着孩子,把孩子交给学校,自己在外面奔波,生活很不容易。”她说,家长和孩子不能及时交流互动,让孩子的康复难上加难。

  高额费用是道坎

  据了解,一般孤独症治疗中心收费分为月托、周托和日托三种,日托又分为家长全天陪读和不陪读两种。月托为4000元每月,周托为3600元每月,日托为3000元每月,家长全天陪读为1800元每月。由于孤独症儿童的特殊情况,每个人的治疗周期短则三四年,长则五六年甚至更长,所以费用问题成为家长最为头疼的事情。

  来自福建的牛牛现在北京雨露嘉禾儿童潜能开发科技中心接受治疗,妈妈王女士在中心附近租了房子,全天陪同治疗,她说:“陪读三个月,学费加上房租和吃饭,已经花了两万块钱,要不是孩子慢慢在进步,真的要动摇了,花费太高了。”

  雨露嘉禾中心的禾嘉主任说,通过网络和电话咨询的家长很多,有很大一部分因为费用问题放弃治疗,只有不到1/3的家长才会带孩子来实地考察。她表示,孤独症患儿接受治疗的比例太低,除了家长意识不够,任其自然发展外,钱是一个大坎。“中心采取了一些配套措施,比如给陪读家长提供旅馆,设立家长食堂等,但治疗费令很多家庭难以承受。”她表示,自己曾向残联申请资助,也向一些慈善机构发出邀请,但收效甚微。

        笔者离开时,一位11岁的患儿在老师教导下面无表情地看着远方说:“阿姨再见”。崔校长说,康复治疗的目的是生活能够自理,而这个目标的实现,除了家长和教师的努力之外,需要社会更多的关注。

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